Briga za pomagače osoba s teškim psihičkim poremećajem - istraživanje Caring for Carers (C4C)

MEĐUNARODNO ISTRAŽIVANJE O ISKUSTVIMA OSOBA KOJE U SVOJIM OBITELJIMA SKRBE O ČLANU S TEŠKIM PSIHIČKIM POREMEĆAJEM.

Cilj istraživanja Caring for Carers (C4C) bio je na međunarodnoj razini procijeniti iskustva osoba koje u svojim obiteljima skrbe o članu s teškim psihičkim poremećajem te istaknuti središnju ulogu koju te osobe imaju. Istraživanje C4C provedeno je u 22 zemlje. Prikupljeno je više od 1000 odgovora, a većinu su odgovora (64%) dale osobe koje skrbe za člana obitelji s dijagnozom shizofrenije/psihoze.

1. POMAGAČI SU VAŽNI

Pomakom u politikama mentalnog zdravlja od bolničke skrbi ka skrbi u zajednici, obiteljska skrb postaje sve važniji čimbenik za život u zajednici osoba s ozbiljnim psihičkim poremećajima. Međutim, ta je uloga često izazovna i značajno utječe na pomagačev život.

Skrb za člana obitelji traje prosječno 15 godina.

Skrb može uključivati i pozitivna iskustva tako da više od polovine pomagača otkriva unutarnju snagu.

Više od 1 na 3 pomagača je na granici „pucanja“.

4 od 10 pomagača osjećaju se nesposobnima nositi se sa stalnom tjeskobom zbog skrbi, a te osjećaje imaju „prilično često“ ili „ponekad“.

2. USPONI I PADOVI U SKRBI

Obiteljska skrb o osobi s teškom psihičkom bolešću uključuje osjećaje stigmatiziranosti i opterećenosti. Međutim, ta iskustva mogu biti povezana i s pozitivnim pomagačkim iskustvom.

Briga i stres znače

da se 1 od 5 pomagača osjeća toliko iscrpljenim da ne može dobro funkcionirati,

da 1/3 pomagača ne spava dostatno zbog briga i stresa,

da se 1/3 pomagača osjeća depresivno,

da 1 od 5 pomagača u svom životu ne može pronaći ništa pozitivno.

Skrb često može imati štetan utjecaj na pomagačevo zdravlje

 1/3 osjeća da pomagačka uloga pogoršava njihovo fizičko zdravlje,

 gotovo 4 od 10 pomagača zabrinuti su za vlastito fizičko zdravlje,

 1 od 3 pomagača osjeća se izolirano i usamljeno zbog situacije u kojoj se nalazi.

Osjećaji izolacije i usamljenosti pogoršavaju se zbog odgovornosti za skrb i zbog financijske nesigurnosti.

55 % pomagača najviše se boji da će osoba o kojoj skrbe u budućnosti postati preovisna o njima.

1 od 2 pomagača zabrinut je za financijsku situaciju osobe za koju skrbe.

1 od 4 pomagača teško spaja kraj s krajem.

3. SKRB U STVARNOM ŽIVOTU

Tipična osoba koja u obitelji skrbi o članu s teškim psihičkim poremećajem je žena (80 %) u dobi od oko 60 godina.

76 % njih skrbe o sinu ili kćeri,

7 % njih skrbe o bratu ili sestri,

10 % njih skrbe partneru ili supružniku.

U prosjeku im skrb obuhvaća 22 sata tjedno.

Pomagač je u pružanju skrbi često sam i nema dovoljno odmora.

• Skoro polovina ispitanika (47 %) neprekidno skrbi o bolesnom članu obitelji,

36 % njih su jedini koji skrbe o bolesnom članu obitelji,

• samo 6-8 % oslanja se na plaćenu povremenu zamjenu u pružanju skrbi,

36 % računa na pomoć prijatelja i obitelji.

POMAGAČIMA NEDOSTAJE PODRŠKA, A NJIHOV SE GLAS ČESTO NE ČUJE

Ipak, među ispitanim osobama koje skrbe o bolesnom članu obitelji bio je podjednak broj zadovoljnih i nezadovoljnih podrškom zdravstvenih djelatnika:

4 od 10 pomagača nezadovoljno je podrškom liječnika,

1/3 je nezadovoljna podrškom medicinskih sestara,

samo 3 od 10 pomagača bilo je zadovoljno podrškom socijalnih radnika.

Polovina je nezadovoljna mogućnošću korištenja stručne pomoći i podrške za vlastite potrebe.

1 od 4 pomagača nezadovoljan je podrškom koju dobiva u radnom okruženju.

Ispitanici su bili zadovoljniji podrškom udruženja pacijenata/pomagača (od 10).

Pomagači se ne osjećaju uključenima u donošenje važnih odluka

Samo 1/3 je zadovoljna svojim sudjelovanjem u važnim odlukama u planiranju liječenja i skrbi,

4 od 10 nezadovoljno je svojom uključenošću i mogućnošću utjecaja na važne odluke,

manje od 4 na 10 pomagača smatra da ih medicinsko i njegovateljsko osoblje shvaća ozbiljno,

manje od 1 na 4 pomagača misli da komunikacija među zdravstvenim djelatnicima teče dobro.

Sljedeće bitne informacije su ključne

1/3  osoba koje skrbe o članu obitelji nezadovoljna je informacijom o tome kome se obratiti u hitnom slučaju,

gotovo polovina pomagača nezadovoljna je informacijama o tome kako će se na duži rok razvijati bolest njihovih bližnjih.

4. ODLUČUJUĆA PODRŠKA POMAGAČIMAŠTO SU NAM REKLI O SVOJIM POTREBAMA

Zaprepašćujućih 93 % bilo bi zahvalno za dodatnu podršku u svojoj ulozi pomagača.

Gotovo polovina traži značajno veću dodatnu podršku.

Samo 7 % ne treba dodatnu podršku.

Oko 9 od 10 pomagača želi više prilika za susret i razmjenu znanja i iskustava s:

profesionalnim pomagačima 93%

s drugim članovima obitelji i neformalnim pomagačima 90%

8 od 10 želi individualnu podršku od EUFAMIja i udruga obitelji koje skrbe o svom članu kako bi dobili:

informaciju 88%

emocionalnu podršku 83%

povremenu stanku u pružanju skrbi 78%

financijsku podršku 62%

O ISTRAŽIVANJU C4C

C4C je međunarodno istraživanje koje je proveo Centar za istraživanje i savjetovanje u području skrbi (LUCAS) Katoličkog sveučilišta u Leuvenu, u suradnji s Europskom federacijom udruga obitelji osoba sa psihičkim bolestima (EUFAMI). Cilj ankete bio je iz međunarodne perspektive procijeniti iskustva osoba koje u svojim obiteljima skrbe o članu s teškim psihičkim poremećajem te istaknuti središnju ulogu koju oni imaju. Ispitanici su angažirani uglavnom preko udruženja osoba koje skrbe o članovima svojih obitelji u sljedećim zemljama: Australija, Austrija, Belgija, Kanada, Cipar, Danska, Finska, Francuska, Njemačka, Grčka, Irska, Izrael, Italija, Malta, Nizozemska, Norveška, Portugal, Rusija, Španjolska, Švedska, Švicarska i Velika Britanija. Stoga se rezultati ne mogu uopćiti, tj. ne vrijede za sve osobe koje skrbe o članu obitelji s teškim psihičkim poremećajem.

ANKETIRANO JE 1 111 OSOBA KOJE U SVOJIM OBITELJIMA SKRBE O ČLANU S TEŠKIM PSIHIČKIM POREMEĆAJEM

• 64 % skrbi o osobama sa shizofrenijom/psihozom

• 13 % skrbi o osobama s anksioznim poremećajem

• 18 % skrbi o osobama s bipolarnim afektivnim poremećajem

• 18 % skrbi o osobama s drugim poremećajima

• 15 % skrbi o osobama s depresivnim poremećajem

Najmanje 26 milijuna ljudi diljem svijeta pogođeno je shizofrenijom i ona je jedan od deset vodećih uzroka invaliditeta u svijetu.

Istraživanje C4C financijski su podržali Otsuka Pharmaceutical Europe Ltd. i H. Lundbeck A/S koji nisu utjecali ni na izradu ni na rezultate studije.

Izvješće C4C i sažeci ključnih informacija, infografike i internetska stranica pripadaju EUFAMIju i LUCASu Katoličkog sveučilišta u Leuvenu, a izradile su ih vanjske agencije zahvaljujući potpori kompanija Otsuka Pharmaceutical Europe Ltd. i H. Lundbeck A/S.

 

LAJKAJTE NAS NA FACEBOOKU I TWITTERU

UKLJUČITE SE U RAZGOVOR I POMOGNITE STVARATI SVIJEST O UČINCIMA SKRBI ZA LJUDE S DUŠEVNIM BOLESTIMA.

http://www.eufami.org/c4c

PREUZMITE CIJELI IZVJEŠTAJ 

http://www.eufami.org/c4c/c4c_reports/c4c_global.pdf

© Lica duše